Орфанные лекарства и обращение к президенту

[bromin]

сначала хотел написать много... потом все стер. У меня в родне трое раковых
подписался. грустно... и больно, что это не понимают "там" и приходится собирать подписи

[Илья226]

Почитал по ссылке...по моему дело безнадежное. Если звезды зажигаются значит это кому нить нужно ©....

[ifh]

Увы. Очень жаль, но

Президент подписал закон
"Об обращении лекарственных средств". Без нашей поправки. Несмотря на интенсивнейшую переписку с Минздравсоцразвития и администрацией президента, в которой, конечно, обещано нам что-то, что решит этот вопрос... создастся комиссия... специалисты разработают реестр... внесутся поправки потом... когда-нибудь... не сейчас....
Мы проиграли.

http://lenagr.livejournal.com/2010/04/12/
http://to-president.livejournal.com/

[anatoliy]

Увы. Очень жаль, но ... Мы проиграли.

Это не совсем так. Мы просто не могли выиграть. Власти глубоко наплевать на нас. Она будет только рада, если эту больные погибнут. Не надо тратить деньги на лечение. Кто сталкивался с "бесплатной" медициной в серьезных случаях, знает сколько подонков наживается на несчастье людей. И если на нас наплевать, значит надо объединяться и решать эти вопросы совместными усилиями. Как? Ответа пока нет. Может надо пригласить знающих людей на наш форум и обсудить чем химики могут помочь. Уж лучше подумать как можно решить эту проблему, чем изучать новые теории в лженауке.

[Smol]

...Может надо пригласить знающих людей на наш форум и обсудить чем химики могут помочь...

К сожалению, ситуация очень серьезная... Наши властьимущие уже перекрыли возможность любому врачу/народному целителю, как в средние века, лечить людей тем, чем он считает нужным (а как Вы поняли, нормальных западных лекарств у него теперь просто не будет)... Насчет того, чтобы быстро создать свои, такие же эффективные как западные и быстро же их зарегистрировать - я даже и говорить не хочу, по-моему всем все с этим ясно...
Сердобольному врачу, применяющему "недопроверенные" лекарства светит срок как за незаконное врачевание и использование не прошедших "шарлатанских" снадобий... Пусть даже это делается по жизненным показаниям для безнадежно больных людей... Поэтому даже на нашем форуме такой Ваш благородный порыв мало кто из коллег поддержит (к сожалению)...
Много по этому поводу дискутировали в теме про "тодикамп", в том числе и об проблемах лечения онкологии (это в антихимии, посмотрите, кто желает)...

[Cherep]

Smol, не путайте тёплое с мягким. про керосин в jmc и lancet не напишут.

[Cherep]

Может надо пригласить знающих людей на наш форум и обсудить чем химики могут помочь. Уж лучше подумать как можно решить эту проблему, чем изучать новые теории в лженауке.

Это надо юристов приглашать.
Многие орфанные лекартсва (вернее, субстанции), ИМХО, можно было бы забодяжить в колбе.[1] Вопрос в легальности этого варева, пусть даже фармакопейно-чистого.
Другой вопрос - коммерческий. Хорошо если какой-нибудь ХодорковскийПрохоров тупо денег пожертвует.

[1] А вот как быть с энзимами - ХЕЗ.

[Smol]

Smol, не путайте тёплое с мягким. про керосин в jmc и lancet не напишут.

Я не рекламирую "керосин", я обращаю внимание, что даже если коллега Cherep придумает некое новое лекарство от рака - то только лет через десять оно попадет в аптеки (если еще кто-то возьмется вообще его производить)...
А вот если он будет его "бодяжить" в колбе - то врач сядет (может и не один), так что на Вас точно будут смотреть как на создателя нового "шарлатанского снадобья"...

[Cherep]

так, не флудим.

[Marxist]

я обращаю внимание, что даже если коллега Cherep придумает некое новое лекарство от рака - то только лет через десять оно попадет в аптеки (если еще кто-то возьмется вообще его производить)...

В данном случае срок не зависит от того, будет ли это коллега Cherep или корпорация Novartis.

[Maryna]

А если разрешить, то набегут бессовестные "врачеватели", готовые точно также нажиться на чужом горе. А если человеку хуже сделают, куда ему жаловаться? Мой сосед-алкаш решил так деньги зарабатывать: "лечил" на дому. А потом вечером спал под подъездом.
Я лично за троекратные проверки, он здесь вопрос-то не в этом. Я так понимаю, это проверенные лекарства. Только их не ввозят. Это очень печально, но что же можно сделать? Писать, писать, кричать, обращать внимание...

[Smol]

Коллеги, я ведь как раз этим и занимаюсь (только для оборонки, а не для фармакологии) и знаю, что в малых количествах никто химию производить не хочет, не выгодно, рынок сбыта у нас в стране небольшой, проще все оттуда привезти... А чтобы делать - столько бумаг надо и столько проблем решить - проще частным образом наладить пересылку/привоз "оттуда" нужных конкретным больным конкретных орфанных лекарств (как это иногда делалось еще и при Советском Союзе)...
Слава Богу, теперь Интернет есть, просто надо специальный сайт для таких просьб о помощи завести... И надо, чтобы все врачи (и нуждающиеся) про этот сайт знали...

[Marxist]

Я так понимаю, это проверенные лекарства. Только их не ввозят.

Не совсем. Из-за малого количества больных по ним нельзя провести нормальные испытания (double-blind, placebo-controlled), поэтому они получают статус при заметном эффекте на малых группах или как-то так. И законодательство поэтому отдельное.

[Smol]

Тут еще есть проблема, что такие лекарства стоят несколько тысяч долларов, поэтому не каждая семья может себе их позволить... А раз они идут частным образом (а не через социальную сеть) - то они и будут стоить соответственно полную стоимость...

[Cherep]

Самое убойное, что меня поразило - это какой-то энзим, аспаргиназа, штоле.
При какой-то лейкемии используют, ЕМНИП.
Так вот есть она отечественная, но у нескольких большых в год на неё мерзко реагирует имунная система. И есть какая-то импортная. На неё у них, якобы, нет такой реакции и всё квакисто.
Вот в чём фокус? В примесях (не факт, что их в нашем препарате больше)?

[Maloy]

возможность любому врачу/народному целителю, как в средние века, лечить людей тем, чем он считает нужным

Почему лечить незя? вот допустим есть дядя Вася, он бадяжит хрень и говорит, что она от всего помогает, подходит к нему дядя Петя и берет у него эту хрень со стола и ест, и кто запретит? если что дядя Петя сам взял и съел... никто не виноват... так кстати некоторые люди активно раздают свои лек. субстанции, которые никак не регестрированны, тк это сделать сильно сложно, и люди едят, и многие хвалят, что помогает, а на вопрос, а давайте сделаем это официальным, и ведь люди едят, сделаем выборку результатов ответ один: ну что Вы, сколько бумаг и взяток на это нужно...

[Marxist]

В примесях (не факт, что их в нашем препарате больше)?

Похоже, здесь будет верным более обтекаемый ответ: в качестве.

[Smol]

...Почему лечить незя? вот допустим есть дядя Вася, он бадяжит хрень и говорит, что она от всего помогает, подходит к нему дядя Петя и берет у него эту хрень со стола и ест, и кто запретит? если что дядя Петя сам взял и съел... никто не виноват...

Ну, с такого рода снадобьями как раз все более-менее нормально, кто хочет - лечится от рака ртутью, кто червями, кто керосином, кто еще чем... И информация потенциальных пациентов у таких "лекарей" поставлена неплохо, Малахова, например, почитайте... Я не говорю, что все народные целители - шарлатаны, но проблема в том, что те люди, которые хотят лечиться нормальными, западными лекарствами, больше такой возможности иметь, весьма вероятно, не будут...
И потому что таких бесплатных лекарств, скорее всего, больше в аптеках не будет, и потому, что самим их у зарубежных друзей купить - многим не по карману... И это - в богатой нефте- и газодобывающей стране...
(Я просто знаю, как в Венесуэле с этим дело обстоит, там с получением бесплатных американских орфанных лекарств нет никаких проблем. Чавесу или Каддафи, что ли коллективное письмо написать, пусть дадут денег/лекарств и для русских больных, может нашим стыдно станет?)...

Все это - еще один камень в копилку народного гнева и отвращения к нашим властьпредержащим...

[anatoliy]

Многие орфанные лекартсва (вернее, субстанции), ИМХО, можно было бы забодяжить в колбе. Вопрос в легальности этого варева, пусть даже фармакопейно-чистого.
Другой вопрос - коммерческий. Хорошо если какой-нибудь ХодорковскийПрохоров тупо денег пожертвует.

Вот мне тоже интересно с юридической точки зрения. Ввез я д.в. в страну(или синтезировал). Приготовил лек. форму. Отдал в употребление. Что мне будет грозить?
Конечно, нужна консультация юриста. Вопрос стоит о жизни и смерти многих людей. На данный момент государству на них наплевать. Мы что-нибудь можем сделать вместе с медиками, юристами? В конце концов можно обратиться за финансовой поддержкой. Однако минимально на один препарат надо 200 миллионов рублей. И то, по знакомству.
Все-таки хотелось бы знать, какие препараты наиболее актуальны?

[Marxist]

Все-таки хотелось бы знать, какие препараты наиболее актуальны?

Аспирин.

Орфанные лекарства неактуальны по определению, они нужны нескольким десяткам человек.