Был недавно реальный случай (сразу после НГ). Знакомый попал в больницу с воспалением легких, там еще много чего было, но сама проблема оказалась именно в воспалении. Ничего не помогало, даже какой-то прямой ввод антибиотика в легкие. Знакомые врачи развели руками - это все, смерть. Повезли в платную клинику, там тоже помучились и через некоторое время вердикт - поможет (50/50) - какой-то немецкий препарат, одна ампула 16-18 т.р., курс полтора десятка ампул. Собрали бабки - помогло. Человек вовсю уже бегает.
К чему это я?! Помогает не знакомство.
Теперь помогают и лечат только бабки.
Вот к чему мы в конце концов скатились.
Орфанные лекарства и обращение к президенту
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
FOX-7, а Вы уверены, что это не была пустышка?
В любом случае хорошо, что помогло и здесь цена лекарства- дело десятое.
Просто легочные болезни - это такая вещь, где иногда нужно время.
У моего деда несколько лет назад был сильнейший бронхит не леченный.
Он его подхватил, когда срочно пришлось из Москвы лететь в командировку в какие-то края типа Сургута. Одет был не по сезону. В Москве осень, а там приличные морозы. Месяц он в таком состоянии был в разных неподобающих климатических условиях с напряженным режимом работы.
После этого начались все дальнейшие проблемы в виде воспалений, которые просто не поддавались никакому лечению.
Была, конечно, паника, потому что врачи - специалисты пугали всякими словами типа "отек легких".
Но одна только врач - наша семейная была настроена более-менее спокойно и назначила никаких больше антибиотиков не принимать, потому что все, что можно, было уже употреблено по полному курсу, только щадящий жизненный режим. Не постельный, но щадящий.
Она сказала, что все ткани прежде всего от бронхита становятся не такими пластичными, какими должны быть, от того все излечивается гораздо медленнее. Здесь нужно время.
И еще один случай подобный с маленьким мальчиком знакомых. Ему было 2-3 годика. Такая же ситуация и тоже использование всех возможных антибиотиков. Ничего не помогало и лечащий врач назначила госпитализацию. Другая очень хорошая детский врач, посмотрев на карту мальчика, сначала растерялась и сказала, что даже не знает, чем лечить, потому что использовалось все возможное. Она была против госпитализации на том основании " я знаю, как лечат в наших больницах". Она тоже сказала, ничего не принимать, мальчика вывозить сколько можно часто на прогулки в коляске в хорошую погоду. И тоже все постепенно прошло.
Вполне возможно, что это не случай Вашего знакомого, но такой сценарий тоже вполне возможен.
Все-таки, может, не столько лекарство - панацея, а хорошие, грамотные врачи, которые знают не только новые "навороченные" лекарства, но и саму болезнь.
Про орфанные лекарства лекарства читала почему-то в отношении сыворотки от ботулизма. Еще удивилась, неужели случаи ботулизма редки? Говорилось о том, что действительно эти лекарства очень дорогие в производстве из-за малого количества и позволить себе их делать могут только очень крутые фамацевтические компании. Делают они это себе в убыток существенный, но таким образом поддерживают престиж.
В любом случае хорошо, что помогло и здесь цена лекарства- дело десятое.
Просто легочные болезни - это такая вещь, где иногда нужно время.
У моего деда несколько лет назад был сильнейший бронхит не леченный.
Он его подхватил, когда срочно пришлось из Москвы лететь в командировку в какие-то края типа Сургута. Одет был не по сезону. В Москве осень, а там приличные морозы. Месяц он в таком состоянии был в разных неподобающих климатических условиях с напряженным режимом работы.
После этого начались все дальнейшие проблемы в виде воспалений, которые просто не поддавались никакому лечению.
Была, конечно, паника, потому что врачи - специалисты пугали всякими словами типа "отек легких".
Но одна только врач - наша семейная была настроена более-менее спокойно и назначила никаких больше антибиотиков не принимать, потому что все, что можно, было уже употреблено по полному курсу, только щадящий жизненный режим. Не постельный, но щадящий.
Она сказала, что все ткани прежде всего от бронхита становятся не такими пластичными, какими должны быть, от того все излечивается гораздо медленнее. Здесь нужно время.
И еще один случай подобный с маленьким мальчиком знакомых. Ему было 2-3 годика. Такая же ситуация и тоже использование всех возможных антибиотиков. Ничего не помогало и лечащий врач назначила госпитализацию. Другая очень хорошая детский врач, посмотрев на карту мальчика, сначала растерялась и сказала, что даже не знает, чем лечить, потому что использовалось все возможное. Она была против госпитализации на том основании " я знаю, как лечат в наших больницах". Она тоже сказала, ничего не принимать, мальчика вывозить сколько можно часто на прогулки в коляске в хорошую погоду. И тоже все постепенно прошло.
Вполне возможно, что это не случай Вашего знакомого, но такой сценарий тоже вполне возможен.
Все-таки, может, не столько лекарство - панацея, а хорошие, грамотные врачи, которые знают не только новые "навороченные" лекарства, но и саму болезнь.
Про орфанные лекарства лекарства читала почему-то в отношении сыворотки от ботулизма. Еще удивилась, неужели случаи ботулизма редки? Говорилось о том, что действительно эти лекарства очень дорогие в производстве из-за малого количества и позволить себе их делать могут только очень крутые фамацевтические компании. Делают они это себе в убыток существенный, но таким образом поддерживают престиж.
Последний раз редактировалось jusja Пт апр 23, 2010 11:53 am, всего редактировалось 1 раз.
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
В ситуации которую я описал, человек лежал уже в реанимации без сознания, с искусственным дыханием около 10 дней. И дальше тянуть было просто невозможно. Применить этот препарат предложили на консилиуме врачей.
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
А Вам никогда не предлагали 10000 долларов найти за день?jusja писал(а):...В любом случае хорошо, что помогло и здесь цена лекарства - дело десятое.
Для многих и 1000 долларов найти большая проблема...
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
anatoliy, мне кажется, что Вы не совсем корректно использовали мою фразу. Смысл у нее был несколько иной.
Если говорить о справедливости, то в жизни много чего несправедливого. Например, когда у людей есть деньги, но они умирают от неизлечимых болезней. Но это не вопрос этой темы.
Речь в теме, насколько я поняла, идет о том, насколько небходимо заниматься массовым производством того, что по жизненным показаниям необходимо малому количеству людей.
Если я правильно поняла про бутулизм из того источника, что читала, то глупо увеличивать производство, уменьшая себестоимость или закупать, если бОльшая часть не будет востребована и уничтожена после истечения срока действия.
Говорить серьезно, обсуждая те или иные препараты, думаю, могут только специалисты, которые знают максимум об эффективности и побочках.
Если общество не удовлетворяют выводы этих специалистов какие-то законы или отсутствие таковых, то, наверно, оно вправе спросить с кого-то ( типа депутатов) и снова инициировать вопрос.
Просто, возможно, это должно решаться не "срочными компаниями", а какими-то более действенными методами, пусть даже более длительными и нудными.
Если говорить о справедливости, то в жизни много чего несправедливого. Например, когда у людей есть деньги, но они умирают от неизлечимых болезней. Но это не вопрос этой темы.
Речь в теме, насколько я поняла, идет о том, насколько небходимо заниматься массовым производством того, что по жизненным показаниям необходимо малому количеству людей.
Если я правильно поняла про бутулизм из того источника, что читала, то глупо увеличивать производство, уменьшая себестоимость или закупать, если бОльшая часть не будет востребована и уничтожена после истечения срока действия.
Говорить серьезно, обсуждая те или иные препараты, думаю, могут только специалисты, которые знают максимум об эффективности и побочках.
Если общество не удовлетворяют выводы этих специалистов какие-то законы или отсутствие таковых, то, наверно, оно вправе спросить с кого-то ( типа депутатов) и снова инициировать вопрос.
Просто, возможно, это должно решаться не "срочными компаниями", а какими-то более действенными методами, пусть даже более длительными и нудными.
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
jusja! Проблема именно в том, сколько денег надо собрать в короткое время. И для орфанных лекарств в первую очередь.
Вопросов можно ставить в думе много. Плевать на нас хотели.
Производить что-то, наверное, выгодно, что-то наверняка делалось в советское время и можно поднять. Что-то точно невыгодно.
Вопрос в другом. Могут ли люди, связанные с химией помочь проблеме. Проблема у больного.
Но это заработок многих людей? Или они доставляют лекарства бесплатно? За чей счет и сколько это стоит? Многие проблемы, возможно надуманы или "надуманы". Сколько людей кормится за этот счет? Возможно поэтому в законе ничего нет об этом. Что думает росздрав по этому поводу? Многое чиновники и без закона могли бы решить. В первую очередь отпуск орфанных лекарств по рецептам за границей. Это 100% от закона не зависит.
Вопросов можно ставить в думе много. Плевать на нас хотели.
Производить что-то, наверное, выгодно, что-то наверняка делалось в советское время и можно поднять. Что-то точно невыгодно.
Вопрос в другом. Могут ли люди, связанные с химией помочь проблеме. Проблема у больного.
Но это заработок многих людей? Или они доставляют лекарства бесплатно? За чей счет и сколько это стоит? Многие проблемы, возможно надуманы или "надуманы". Сколько людей кормится за этот счет? Возможно поэтому в законе ничего нет об этом. Что думает росздрав по этому поводу? Многое чиновники и без закона могли бы решить. В первую очередь отпуск орфанных лекарств по рецептам за границей. Это 100% от закона не зависит.
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
Ну что Вы, anatoliy. При помощи подписей государства разваливали, если кто-то в этом был заинтересован.
Механизм-то один. В данном случае самые заинтересованные должны быть родственники. Не значит, что они должны подписи собирать, им некогда это делать, но инициатива должна исходить от них.
Вы же не откажетесь, хоть сто раз подписать обращение, чтобы заставить государство решать вопрос.
И не по конкретной болезни, а по всем подобным случаям разных редких болезней.
В ссылке ведь говорится, что в каких-то странах это регламентировано какими-то нормативами, значит, существуют механизмы. Думаете, эти механизмы разрабатывались потому, что там чиновники, люди в парламенте и президенты более порядочные и человеколюбивые? Я так не считаю. Все делается под давлением и когда за это есть спрос. Угроза потери должности, депутатского места и т.д. В основном.
Честно говоря, без участия государства я не представляю, как могут помочь химики или те же чиновники.
Ну чиновники наверняка могут в чем-то помочь, если будет какая-то личная заинтересованность (родственники, знакомые, взятка). Потому что ему придется одному каждый раз доказывать необходимость.
В случае, если будут нормативы, то это будет его обязанностью и за это можно будет спросить.
А так даже отталкиваться не от чего.
Так что тут только может помочь поговорка "вода камень точит", бабушки-пенсионерки или какие-то другие активисты.
Потому что есть одна ситуация на данный момент, когда это произошло и нет законов. Тогда только деньги собирать. И делать это немедленно. И другая - заставить государство думать об этом и разрабатывать механизмы, потому что, очевидно, проблема с редкими болезнями и нестандартными лекарствами для них будет всегда.
Может быть я ошибаюсь.
Механизм-то один. В данном случае самые заинтересованные должны быть родственники. Не значит, что они должны подписи собирать, им некогда это делать, но инициатива должна исходить от них.
Вы же не откажетесь, хоть сто раз подписать обращение, чтобы заставить государство решать вопрос.
И не по конкретной болезни, а по всем подобным случаям разных редких болезней.
В ссылке ведь говорится, что в каких-то странах это регламентировано какими-то нормативами, значит, существуют механизмы. Думаете, эти механизмы разрабатывались потому, что там чиновники, люди в парламенте и президенты более порядочные и человеколюбивые? Я так не считаю. Все делается под давлением и когда за это есть спрос. Угроза потери должности, депутатского места и т.д. В основном.
Честно говоря, без участия государства я не представляю, как могут помочь химики или те же чиновники.
Ну чиновники наверняка могут в чем-то помочь, если будет какая-то личная заинтересованность (родственники, знакомые, взятка). Потому что ему придется одному каждый раз доказывать необходимость.
В случае, если будут нормативы, то это будет его обязанностью и за это можно будет спросить.
А так даже отталкиваться не от чего.
Так что тут только может помочь поговорка "вода камень точит", бабушки-пенсионерки или какие-то другие активисты.
Потому что есть одна ситуация на данный момент, когда это произошло и нет законов. Тогда только деньги собирать. И делать это немедленно. И другая - заставить государство думать об этом и разрабатывать механизмы, потому что, очевидно, проблема с редкими болезнями и нестандартными лекарствами для них будет всегда.
Может быть я ошибаюсь.
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
Там шла речь о лекарстве для онкогематологического больного, которое стоит не 30 евро, а 10 000 евро. Если б 30 евро, то как-нибудь по почте бы, возможно, переслали с помощью европейского волонтера.anatoliy писал(а):
Так сколько стоит слетать за лекарством стоимостью 30 евро в Европу? Вернее, во что обходится больному?
Если этим занимается фонд, то наверняка все расходы он берет на себя, и на поездку волонтера тоже. Если 10 тыс евро фонду удастся собрать.
Но фонды могут помогать только небольшой доле больных, и в основном детям, так что, думаю, в большинстве случаев это забота родственников.
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
"Не кровати надо двигать, а девочек менять".
Орфанные там или нет... Нормальная ситуация - это когда в сети заказываешь ЛЮБОЕ незапрещённое вещество (хоть лекарство, хоть крысиный яд) - и тебе его присылают. Почтой. Без таможни.
Для мелкой электроники и прочей бытовки с e-bay, deal extreme и т.д. это сейчас замечательно работает - так хрена ли не работает для лекарств и реактивов??? Вот под этим я бы подписался.
И внесение каждого вещества в список для чиновников должно быть конкретным геморроем, а не наоборот. Несертифицированные лекарства - нахрен, их не в госаптеке продают, а берут на свой страх; иначе имеем современные извраты типа мочи с перекисью внутривенно. Яды - нахрен, пока ФОВ для садоводов продают и градусники по аптекам. ВВ - нахрен, пока селитру, перекись и т.д. можно купить. Наркота - только тяжёлые психотропы, лёгкими государство само торгует. Где-то так.
Орфанные там или нет... Нормальная ситуация - это когда в сети заказываешь ЛЮБОЕ незапрещённое вещество (хоть лекарство, хоть крысиный яд) - и тебе его присылают. Почтой. Без таможни.
Для мелкой электроники и прочей бытовки с e-bay, deal extreme и т.д. это сейчас замечательно работает - так хрена ли не работает для лекарств и реактивов??? Вот под этим я бы подписался.
И внесение каждого вещества в список для чиновников должно быть конкретным геморроем, а не наоборот. Несертифицированные лекарства - нахрен, их не в госаптеке продают, а берут на свой страх; иначе имеем современные извраты типа мочи с перекисью внутривенно. Яды - нахрен, пока ФОВ для садоводов продают и градусники по аптекам. ВВ - нахрен, пока селитру, перекись и т.д. можно купить. Наркота - только тяжёлые психотропы, лёгкими государство само торгует. Где-то так.
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
Давайте придерживаться этой темы.dan14444 писал(а):"Орфанные там или нет...
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
Я вот думаю, неужели они не бояться, властьпредержащие наши?
Ну, понятно физика, космос - это далеко - непонятно. Но на медицине экономить?
Они же там, во власти, не молодые, здоровье у многих уже не очень, логично было бы в медицину вкладывать.
А то случиться редкое заболевание, можно и не успеть до Германии или США долететь и лекарство привезти. Вулкан какой-нибудь начнет извергаться, и пока корабль Атлантический океан пересечет туда-обратно, министра здравоохранения может уже не стать
Ну, понятно физика, космос - это далеко - непонятно. Но на медицине экономить?
Они же там, во власти, не молодые, здоровье у многих уже не очень, логично было бы в медицину вкладывать.
А то случиться редкое заболевание, можно и не успеть до Германии или США долететь и лекарство привезти. Вулкан какой-нибудь начнет извергаться, и пока корабль Атлантический океан пересечет туда-обратно, министра здравоохранения может уже не стать
применяется в строительстве, при ремонтных работах и в быту
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
такого министра не жалко
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
Бог на стороне не больших батальонов, а тех, кто лучше стреляет (приписывается Вольтеру)
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
Куда он там тронулся? Вот стенограмма той встречи. Шуточки и прибауточки премьера. Ведь там же умные люди напротив него сидели, а он - солдафон.
Последний раз редактировалось Агдамыч Вс май 30, 2010 1:55 pm, всего редактировалось 1 раз.
-
Marxist
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
там 404 как бы, вот правильная ссылкаchimik писал(а):Вот стенограмма той встречи.
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
Спасибо, Marxist. В моей ссылке слэш потерян. Исправил
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
chimik, Ваше право произносить разные слова в адрес Путина, но отрицать сказанные на встрече слова не стоит. Как иногда пишут в официальных протоколах, стороны пришли к согласию по обсуждаемому вопросуchimik писал(а): Ведь там же умные люди напротив него сидели, а он - солдафон.
...
В.В.Путин: Такая проблема, действительно, существует. Во многих странах государство, как правило, определяет список этих редких болезней и, соответственно, список препаратов. У нас нет такого списка. И, по сути, это является основой всех проблем, которые возникают: и с завозом лекарств, и с производством, если такое можно организовать. Поэтому, я согласен, нужно такой список создать и отрегулировать.
Ч.Н.Хаматова: Как можно быстрее.
В.В.Путин: Мы сделаем это. У нас Министерство здравоохранения и социального развития имеет такое поручение.
Ч.Н.Хаматова: Я знаю, что они стараются и разрабатывают эту проблему. Но...
Реплика: Им надо помочь.
В.В.Путин: Они завершат эту работу.
Ч.Н.Хаматова: Подтолкнуть.
В.В.Путин: Я понимаю, что это - а) проблема, б) она острая. И без прямой поддержки государства не решится никогда. Потому что производить эти лекарства невыгодно производителям, и они производятся в очень небольшом количестве.
С.Л.Гармаш: Можно ведь еще сказать о том, что есть еще и исходные материалы, который нельзя ввозить. Тоже, помните, есть катетеры, которые не попадают под список таможенных правил.
В.В.Путин: Нет, здесь речь идет о завозе лекарств из заграницы. Если у нас не производятся, там производятся в небольшом количестве, в списке особых препаратов их нет - начинаются проблемы на таможне. Это мы отрегулируем.
Ч.Н.Хаматова: Спасибо большое...
Бог на стороне не больших батальонов, а тех, кто лучше стреляет (приписывается Вольтеру)
-
Marxist
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
пустые обещания, as usual
Re: Орфанные лекарства и обращение к президенту
Право всех так считать, но у меня мнение противоположное.
Кстати, цель письма достигнута - проблема обсуждалась не только в блогах и на форумах
Ускорило ли это процесс принятия решений, не знаю, но хочется надеяться, иначе зачем копья ломали.
Кстати, цель письма достигнута - проблема обсуждалась не только в блогах и на форумах
Ускорило ли это процесс принятия решений, не знаю, но хочется надеяться, иначе зачем копья ломали.Бог на стороне не больших батальонов, а тех, кто лучше стреляет (приписывается Вольтеру)
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: Роберто и 51 гость